MUJER, madre y cuidadora
Cuando uno escucha este título seguro que le vienen a la mente un montón de mujeres conocidas, que además de sus trabajos, al llegar a casa tienen que cuidar de sus hijos e hijas, de su padre, madre... Esta es la historia de una de esas mujeres, contada en primera persona.
Toda madre, cuando se entera que está embarazada, se imagina que la vida de su futuro hijo o hija va a ser maravillosa, en ningún momento piensas que esa persona “tan importante vida va nacer con una enfermedad que le va a limitar en todas las facetas de su vida, que va a ser desde pequeña una persona dependiente , que su vida y la tuya va a ser un constante ir y venir de hospitales intentando buscar una solución a su enfermedad. En ningún momento se te pasa por la mente que te vas a dedicar a buscar terapias para mitigar su enfermedad, buscar un colegio en el que a tu hijo lo cuiden y no lo aparquen.
Cuando ya lo asumes y vas superando todos esos obstáculos no creas que el camino que te espera es fácil, no es un camino de rosas pero lo que se os puedo asegurar es que tampoco es “un calvario”.
Si consigues disfrutar de todo lo que vais consiguiendo juntos y juntas, si además consigues que sea un camino compartido por tu familia (esa familia a la que muchas veces se incorporan los profesionales que cuidan a tu hijo hija) es un camino que te llena de satisfacción , la primera vez que te abraza, la primera vez que te dice mamá, cada salida de un hospital, estos pequeños detalles que se convierten en una fiesta!!
Las cosas cotidianas como comer, hablar o jugar que con otros niños y niñas se consiguen sin ningún esfuerzo, con los menores con discapacidad se convierten en procesos de muchísimo esfuerzo y de mucho tiempo, así que cuando lo consiguen (o lo intentan) es una fiesta y una satisfacción enorme.
Si logras disfrutar con todo esto conseguirás una felicidad y una satisfacción que no conseguirás con muchas cosas con las que puedes disfrutar normalmente.
Para nada digo que sea un proceso de alegrías, es en muchas ocasiones tan doloroso que crees que no lo vas a soportar, pero al día siguiente es otro día vuelve a recuperar fuerzas para seguir luchando.
Además, seguro que en ese nuevo día vas a tener que luchar para que tu hijo o hija tenga un colegio digno que se adapte a sus necesidades, un parque infantil donde pueda jugar con otros niños y niñas en igualdad de condiciones, con columpios adaptados a sus necesidades, unas escuelas deportivas en las que te ofrezcan actividades adaptadas a menores con diferentes capacidades, a participar en las carrozas de la cabalgata de reyes como un niño o niña más… Vamos que a las madres cuidadoras no queda mucho tiempo para la vagancia ni para la depresión!
Igual creéis que todo esto termina cuando se hacen mayores, tienen un colegio y no necesitan parque. Pero nada más lejos de la realidad, sigues en la lucha, porque entonces tienes que volver a empezar y buscar un centro de día, unos talleres o algo que haga que tu hijo o hija ya chico o joven pueda seguir disfrutando y aprendiendo, entonces vuelve pelearte con las administraciones para que esos sitios no se conviertan en meros aparcamientos para ellos y ellas.
O sea que es “ Una lucha continua “, da igual que tu hijo o hija cada día pese más o que ti cada día seas más mayor, aquí no hay tregua.
La lucha para conseguir que las ciudades sean más inclusivas, los ayuntamientos y los gobiernos más próximos a las necesidades de sus ciudadanos y ciudadanas, sin olvidarse de aquellos y aquellas con mayores necesidades , que cada día sean más conscientes de sus necesidades, es una tarea que no acaba nunca. Tenemos que conseguir que nuestras administraciones, sobre todo las más próximas, sean cada día más conscientes de las necesidades de las personas dependientes.